CARATTERISTICHE DELL'APP: L'app mobile ELA "Put on Your Sneakers" è un'app per sfide di camminata/corsa che consente agli utenti di partecipare a sfide di gruppo in base al numero di passi effettuati durante la sfida. L'app sincronizza automaticamente i tuoi passi da: - Il tuo smartwatch tramite Santé Connect - Altre app di fitness compatibili (anche tramite Santé Connect) - Per impostazione predefinita, il contapassi integrato nel telefono, se non è compatibile con Santé Connect o se le autorizzazioni di accesso sono state negate. I tuoi progressi vengono visualizzati in tempo reale sulla dashboard, consentendoti di monitorare i tuoi progressi nella sfida e di confrontare le tue prestazioni con quelle degli altri partecipanti nella sezione "Risultati". Puoi utilizzarla per partecipare alle attività di raccolta fondi dell'ente benefico. Ti consente di contare i tuoi passi e di visualizzare costantemente il numero totale di passi effettuati dal tuo gruppo, il che è ancora più motivante. Il suo principio è semplice: fare più passi possibile per i bambini di ELA che, purtroppo, non possono più usare le gambe. Ti permette di condividere il tuo impegno sui social media e, se lo desideri, di convertire i tuoi passi in donazioni per i bambini di ELA. ELA finanzia il suo sostegno alle famiglie e alla ricerca grazie alla tua generosità. I bambini di ELA contano sui tuoi passi! L'ASSOCIAZIONE ELA: Fondata nel 1992, l'Associazione Europea contro le Leucodistrofie riunisce famiglie che si uniscono per sconfiggere queste malattie genetiche. Le leucodistrofie sono malattie degenerative che colpiscono la mielina (guaina dei nervi) del sistema nervoso e portano a gravi disabilità. * Ogni settimana in Europa nascono dai 20 ai 40 bambini con queste malattie. LE PRINCIPALI MISSIONI DI ELA: AIUTARE E SOSTENERE LE FAMIGLIE AFFETTE DA LEUCODISTROFIA - Supporto umano Attraverso il suo team di Supporto Familiare, composto da assistenti sociali e uno psicologo, ELA fornisce supporto quotidiano ai pazienti e alle loro famiglie. - Supporto finanziario Oltre al supporto finanziario governativo, ELA fornisce finanziamenti per adattamenti legati alla disabilità (bagno, veicolo, ecc.), dispositivi di assistenza (sedia a rotelle, carrello doccia, montascale, ecc.) e altro ancora. - Supporto per l'assistenza temporanea ELA si impegna a creare partnership e soluzioni di assistenza temporanea per le famiglie. Ad esempio, dal 1994, ELA invita tutte le famiglie associate a Center Parcs per un fine settimana all'anno. Questo offre ai pazienti, alle loro famiglie e ai fratelli un'opportunità per incontrarsi, condividere esperienze e rilassarsi. STIMOLARE LO SVILUPPO DELLA RICERCA MEDICA: L'obiettivo di ELA è aiutare i ricercatori francesi e internazionali a comprendere meglio i meccanismi della malattia e la sua storia naturale, in particolare attraverso la scoperta di biomarcatori, e a sviluppare nuovi trattamenti. ELA è il principale finanziatore mondiale della ricerca sulla leucodistrofia. Ad oggi, ELA ha finanziato oltre 520 progetti di ricerca, per un totale di oltre 44 milioni di euro. Ad oggi, ELA opera in sette paesi europei (Germania, Belgio, Spagna, Francia, Italia, Lussemburgo e Svizzera).
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