Epilepsy Journal

Il diario dell’epilessia e’ un’app che ti consente di documentare rapidamente ogni giorno le caratteristiche della tua epilessia, come i tipi di crisi, le cause scatenanti ecc… Le informazioni inserite sono organizzate in grafici di facile lettura che consentono una rapida visualizzazione dei comportamenti della tua epilessia e della loro ricorrenzan el tempo. Questa app ti supporta in una migliore comunicazione, consente doti di generare report semplici e professionali che possono essere condivisi con I tuoi dottori.
In generale, questa app ti aiutera’ a:
1) tracciare gli andamenti dell’epilessia nel tempo
2) determinare oggettivamente l’efficacia dei trattamenti
3) migliorare la riuscita delle visite mediche
L’epilessia e’ un disturbo neurologico cronico che colpisce una persona su 26 nelmondo. Puo’ avere ricadute, riduzioni e un decorso imprevedibile. Il trattamento dell’epilessia puo’ essere frustrante ed e’ stato infatti paragonato al gioco “Schiaccia la talpa”. Comunque sia la tua epilessia, debole o grave, refrattaria o controllata, e’ difficile monitorare oggettivamente e costantemente alcuni fattori come ad esempio il numero di crisi, le cause scatenanti, AED o livelli di chetoni e altre informazioni vitali. Mantenere un diario dettagliato sull’epilessia ti permettera’ di notare velocemente ogni cambiamento della tua epilessia, e quindi di permettera’ di valutare oggettivamente se i trattamenti che stai seguendo sono veramente efficaci o se invece stanno perdendo il loro effetto.
Caratteristiche dell’app:
- Facile da utilizzare
- Annotazioni dettagliate delle crisi (il livello di dettaglio e’ personalizzabile)
- Rappresentazione grafica dei dati
- Generazione di report
- Traccia i medicinali con promemoria
- Personalizzabile per il proprio tipo di epilessia
- Disponibile per gli orologi Wear OS
La nostra Storia e missione:
Nostra figlia Olivia e’ stata l’ispirazione per questa app. Olivia ha una refrattaria e grave forma di epilessia sin dall’eta’ di un anno. Quando l’epilessia di Oliva e’ iniziata I dottori ci consigliarono di prendere nota su di un diario in modo da monitorare gli andamenti e la risposta alle cure nel tempo. Anche se il diario e’ stato utile per monitorare oggettivamente gli effetti di questi trattamenti, richiede va molto tempo e nonostante questo non risulta va essere organizzato al meglio. Infatti le centinaia di pagine che abbiamo scritto non ci sono state molto d’aiuto quando abbiamo dovuto sintetizzare in pochissimo tempo mesi di crisi epilettiche (ad esempiodurantericoverid’urgenza in ospedale o visite successive). Dalla nostra esperienzaospedalieraabbiamonotato come unacomunicazioneaccurataedefficentepuo’ essereilfattorechiave di unacollaborazione di successo con idottori e nelraggiungereilcontrolloidealesullecrisi. Abbiamocreatoquesta app come unostrumento facile e gratuito per monitorare la tuaepilessia; tracciaregliandamenti e glischemi di questamalattia non solo e’ ilmodomigliore per determinarel’efficaciadeitrattamentinel tempo in modooggettivo ma e’ anche di fondamentaleimportanzadurante le visitemediche.
L’epilessia ha moltevariabilidescrittive, per questoabbiamodeciso di organizzareidati in semplicigraficichedimostranogliandamentidellecrisi e glischeminel tempo misurato in mesi e anni.
Il nostrodiariodell’epilessiaconsente, in modorapido, di documentaretutte le variabiliimportantisullamalattia e di generare reportsemplici e facili da leggere da inviareaituoi specialist.
Ciauguriamochequesta app ticonsenta di capiremeglio la tuaepilessia e chetiaiuti a comunicare con piu’ efficacia con glispecialisti del tuo ospedale.

Aggiornamento Epilepsy Journal 1.3.39

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